Sclérose en plaques (SEP) : tout savoir sur cette maladie chronique invalidante

La sclérose en plaques est une pathologie chronique particulièrement handicapante au quotidien. En quoi consiste-t-elle ? Comment la prendre en charge ? Décryptage.

Sclérose en plaques (SEP) : qu’est-ce que c’est ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui touche le système nerveux central. Qui dit maladie auto-immune, dit atteinte du système immunitaire : un dysfonctionnement de ce dernier provoque des lésions qui entraînent différents symptômes handicapants. L’anomalie auto-immune s’attaque ici directement à la gaine de myéline qui entoure le prolongement des neurones. Les lésions qu’elle provoque se dispersent au sein du système nerveux central, sous forme de plaques, d’où le nom de la pathologie.
La SEP évolue par poussées ou peut aussi évoluer en continu, en fonction des patients. À plus ou moins long terme, cette maladie peut conduire à un handicap irréversible. Elle incarne à ce sujet la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte (source : Assurance maladie). Environ 110 000 Français sont touchés par la sclérose en plaques, d’après l’Inserm. 

Le rôle de la myéline

La myéline est une membrane enroulée autour des axones : les prolongements des neurones. Elle forme ainsi une gaine qui isole et protège les fibres nerveuses (un peu comme du caoutchouc entourant des fils électriques). La myéline joue un autre rôle essentiel : elle contribue à accélérer la vitesse de propagation d’un influx nerveux qui transporte de l’information.  

Les deux formes de sclérose en plaques

En réalité, il s’agit de trois modes évolutifs de la maladie : 

• La forme rémittente est la plus fréquente. L’évolution de la SEP se déroule sous forme de poussées : les symptômes apparaissent en quelques heures ou quelques jours, en association avec une intense fatigue. Puis, ils disparaissent en quelques semaines. Durant les premiers temps de la maladie, une rémission entre deux poussées peut être complète et il peut s’écouler quelques mois à plusieurs années avant la réapparition des symptômes. 

• La forme secondairement progressive : comme son nom l’indique, cette forme n’apparaît pas d’emblée, mais généralement après une forme rémittente : 5 à 20 ans après le début des symptômes. À partir de ce moment-là, certains patients subissent une aggravation continue du handicap, sans poussée. 

• La forme progressive d’emblée est plus rare et apparaît généralement après l’âge de 40 ans. Elle correspond à une aggravation lente et continue des symptômes, sans poussée ni rémission. 

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?

Les causes exactes de la SEP sont encore méconnues à ce jour. Plusieurs facteurs peuvent néanmoins la favoriser : 

•  Une prédisposition génétique : la maladie apparaît le plus souvent au sein des familles qui ont déjà été concernées. Plus de 200 variations génétiques ayant un impact sur le dysfonctionnement immunitaire et donc l’apparition de la SEP ont déjà été répertoriées.

•  Une carence en vitamine D : en particulier si l’on manque d’ensoleillement pendant les 15 premières années de sa vie. On remarque d’ailleurs que la sclérose en plaques est de plus en plus fréquente à mesure que l’on s’éloigne de l’équateur. 

• Le tabagisme actif et passif augmente également les risques. 

• Les polluants atmosphériques favoriseraient aussi l’apparition de la maladie.

• L’obésité et le surpoids comptent aussi parmi les facteurs de risques.  

Sclérose en plaques : quels symptômes ? 

Les symptômes de la sclérose en plaques sont multiples et pas toujours significatifs. Au début de la maladie, ils sont souvent passagers et s’installent en quelques heures ou quelques jours. Ils dépendent de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée par les lésions : 

• Des troubles de la motricité et de l’équilibre : faiblesse musculaire, marche limitée, paralysie partielle d’un membre, paralysie faciale, mouvements anormaux, vertiges, équilibre instable…

• Des troubles de la sensibilité : engourdissements, fourmillements, douleurs, sensation de décharges électriques, de chaud, de froid, perte de sensibilité…

• Des troubles oculaires : gêne visuelle, vision double, apparition de taches dans le champ de vision, anomalies de la vision des couleurs, baisse d’acuité visuelle d’un œil en raison de l’atteinte du nerf optique (et qui peut être révélateur de la maladie dans un certain nombre de cas).

• Des troubles cognitifs et psychiques : troubles de l’attention, de la mémoire, de l’humeur, épisodes de dépression…

• Des troubles plus généraux surviennent généralement plus tard : difficultés à uriner, constipation, troubles de l’érection, fatigue intense et inhabituelle…  

Comment évolue la sclérose en plaques ?

La pathologie évolue différemment d’un patient à l’autre, en raison de ses différentes formes : 

• Par poussées qui se manifestent en quelques heures ou quelques jours, puis peuvent durer quelques semaines. Les symptômes sont variables et accompagnés d’une grande fatigue. Puis, les symptômes régressent avant qu’une nouvelle poussée ne survienne, dans des délais variables. Au bout de plusieurs années de “poussées-rémissions”, la SEP laisse des traces, comme un handicap permanent ou pouvant s’aggraver au fil du temps.

• La sclérose en plaques peut également évoluer sans période de rémission. La maladie est alors plus sévère car les symptômes progressent plus rapidement.    

La prise en charge médicale de la sclérose en plaques

La prise en charge est souvent longue, puisqu’elle commence par le diagnostic qui peut être fastidieux. 

SEP : pourquoi son diagnostic est long à poser

En plus de symptômes peu spécifiques qui peuvent d’abord orienter vers une autre pathologie, il n’existe pas d’examen propre au diagnostic de la sclérose en plaques. Il faut donc s’appuyer sur un ensemble d’éléments et d’examens avant que le neurologue puisse poser un diagnostic : 

• Le constat de plusieurs symptômes pouvant traduire la présence de lésions sur plusieurs zones du système nerveux central.

• Pour être significatifs, les symptômes neurologiques doivent évoluer dans le temps : le médecin doit pouvoir noter la succession de deux épisodes distincts de SEP régressant entre chaque poussée ; ou l’évolution progressive de la maladie sur un an.

• L’examen neurologique est complété par une IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière. Cela permet de montrer les lésions et leur étendue, sous forme de signaux de la substance blanche qui compose le système nerveux central. 

• Autre examen nécessaire et réalisé cette fois par un ophtalmologiste : le fond d’œil qui permet d’étudier les différentes structures de l’œil. 

• Une ponction lombaire peut aussi être prescrite, mais elle n’est pas systématique. Cet examen sert à analyser le liquide céphalo-rachidien et à y rechercher des signes d’inflammation.

Si le diagnostic est confirmé par l’ensemble de ces examens, d’autres doivent être prescrits avant de mettre en place le traitement : analyses de sang, électrocardiogramme, échodoppler cardiaque ou encore radiographie des poumons.

Sclérose en plaques : quels traitements ?

Aucun traitement ne guérit la SEP à ce jour. En revanche, les traitements actuels aident à prévenir les récidives de poussées et donc à retarder l’apparition d’un handicap irréversible. Les formes progressives sont plus difficiles à traiter, en général. 
Les différents traitements ont aussi pour objectif de soulager les symptômes, de réduire le nombre, la durée et l’intensité des poussées, ainsi que l’inflammation due à la maladie. La prise en charge est composée de : 

• Un traitement de fond, prescrit par un neurologue spécialisé. Tous les médicaments utilisés agissent sur le système immunitaire, afin de diminuer la réponse immune anormale de l’organisme. Deux familles de médicaments sont possibles : des immunomodulateurs ou des immunosuppresseurs. Le choix du traitement est propre à chaque patient.

• Un traitement des poussées de SEP : dans ce cas, des corticoïdes sont prescrits en perfusion quotidienne pendant 3 jours de suite. Ils aident à réduire la durée de la poussée et à accélérer la récupération. En revanche, ils ne permettent pas de prévenir la survenue d’une autre poussée.

• Une rééducation effectuée avec un kinésithérapeute : elle est utile, quel que soit le stade de la maladie. Elle permet notamment d’éviter les complications liées à une plus grande immobilité. Il est d’ailleurs recommandé de poursuivre une activité physique aussi longtemps que possible. Cette dernière permet d’améliorer ses capacités cardiorespiratoires, sa force musculaire, son équilibre, sa tolérance à l’effort et plus généralement, sa qualité de vie en restant mobile. 
  En revanche, l’activité physique est à éviter durant une poussée, ainsi que dans une atmosphère chaude et humide qui aura tendance à intensifier les symptômes. Demandez conseil à votre médecin traitant qui pourra mettre en place avec vous une activité physique supervisée et adaptée.

Dès le diagnostic, le suivi médical est essentiel : les traitements, l’évolution des symptômes, l’activité physique, la rééducation et la santé mentale… Tout ce qui fait partie de la sclérose en plaques au quotidien nécessite une surveillance. Cette dernière est essentielle pour vous aider à vivre le mieux possible avec cette maladie.