Sclérose en plaques : 7 conseils pour mieux la vivre au quotidien

Plus de 115 000 personnes, dont 75% de femmes, sont touchées par la sclérose en plaques (SEP) en France. Si vous êtes atteint de SEP et recherchez des conseils pour mieux vivre votre maladie au quotidien, voici sept conseils essentiels. 

La sclérose en plaques, une maladie chronique aux nombreuses formes 

La sclérose en plaques est une pathologie neurologique chronique et évolutive, également identifiée par l’acronyme SEP. Elle se définit par une inflammation du cerveau et de la moelle épinière (système nerveux central). Pour protéger ce système, notre organisme fabrique différents éléments, dont la myéline qui protège les fibres nerveuses. La SEP consiste en une réaction inflammatoire contre la myéline et les prolongements des cellules nerveuses qu’elle est chargée de protéger. Elle se manifeste sous forme de poussées.

Les symptômes de la sclérose en plaques sont divers : 

• Fatigue intense
• Troubles de la sensibilité : fourmillements, engourdissement, douleurs…
• Troubles visuels : vision floue, douleurs au niveau du globe oculaire…
• Difficultés de concentration et de mémorisation
• Troubles de la motricité : vertiges, déséquilibre, difficultés dans la marche et la coordination des mouvements… 
• Faiblesse ou raideur musculaire
• Troubles urinaires et sexuels

7 conseils pour mieux vivre au quotidien avec une sclérose en plaques (SEP)

En raison de son caractère chronique, la sclérose en plaques peut avoir un impact lourd sur votre vie quotidienne. Mais vous pouvez toutefois en réduire les désagréments en apprenant à mieux la connaître et la gérer. 

#1 Maintenez tant que possible une activité physique

Pratiquer une activité physique ou un sport présente de nombreux bienfaits cardiovasculaires. A la clé : 

• Un meilleur conditionnement face à l’effort
• Un meilleur sens de l’équilibre et de la marche
• Une augmentation du bien-être
• Une diminution de la fatigue. 

L’activité physique rend plus endurant et permet de mieux gérer et supporter son état de fatigue. Bien sûr, il est important d’adapter cette activité à votre rythme, à vos capacités physiques, à votre environnement, ainsi qu’aux zones corporelles qui nécessitent le plus de travail : demandez conseil à votre médecin et à votre kinésithérapeute. 

#2 Apprenez à gérer votre fatigue

Entre 50 et 90 % des patients atteints de sclérose en plaques se déclarent concernés par l’état de fatigue qui perdure même après une bonne nuit de sommeil. Pour mieux la gérer, il est essentiel d’adapter votre mode de vie : alterner les périodes d’activité avec les temps de repos, se faire aider d’un proche, adapter son emploi du temps… et surtout accepter vos limites ! Autre astuce : identifier les facteurs déclencheurs de fatigue, afin de mieux agir contre eux et d’adapter votre mode de vie en conséquence.  

#3 Hydratez-vous et mangez équilibré

Entre 1,5 et 2 litres d’eau par jour sont recommandés afin de prévenir la constipation et les irritations urinaires. Côté alimentation, faites-vous plaisir : vous pouvez manger de tout, sans restriction, en quantités raisonnables bien sûr, afin de bénéficier de tous les apports nutritifs nécessaires. Attention toutefois, si vous prenez un traitement à base de cortisone : évitez les aliments trop sucrés et trop salés. 

#4 Écoutez votre corps et faites-vous plaisir !

Bien que la maladie puisse changer le rapport au corps, ce dernier doit continuer d’être mobilisé pour mieux l’appréhender. C’est pourquoi il est important de prendre soin de soi et de se détendre. Et pour cela, tous les petits plaisirs sont bons à prendre : sorties, activités en groupe ou en solo, temps de détente… De plus, sachez que votre médecin peut vous prescrire une cure thermale spécifique SEP, prise en charge par l’Assurance maladie : n’hésitez pas à lui en parler si vous en ressentez le besoin. 

#5 Discutez de votre traitement avec votre médecin

Qu’il s’agisse de votre neurologue ou de votre médecin traitant, il est essentiel que vous osiez lui poser toutes les questions relatives à votre SEP, vos symptômes, votre quotidien et votre traitement. Concernant ce dernier en particulier, parler des éventuels effets secondaires qu’il provoque, par exemple, peut aiguiller le professionnel de santé vers une réadaptation de votre prise en charge, voire une diminution de certains dosages, si nécessaire. 

#6 L’importance de l’éducation thérapeutique 

L’éducation thérapeutique, c’est apprendre à vivre avec la sclérose en plaques et mieux la gérer, en s’appuyant sur les recommandations et les témoignages de professionnels de santé et d’autres patients. Résultats : vous êtes plus autonome, plus confiant et mieux compris par votre entourage. 

Cette éducation thérapeutique s’organise en trois temps forts : 

• Un entretien personnalisé individuel avec un professionnel de santé, afin de poser vos questions, d’échanger au sujet de vos attentes et de vos objectifs. Votre programme personnalisé est alors élaboré.
• Des ateliers (3 à 4 minimum) organisés sous forme de séances éducatives individuelles ou, le plus souvent, en groupe. À ces occasions, des activités sont proposées et adaptées aux thèmes abordés : discussions sur la SEP, activités physiques, ateliers cuisine... Ces ateliers peuvent être animés par différents professionnels, en fonction des thèmes : médecin, infirmier, diététicien, psychologue, patient, kinésithérapeute…
• Le bilan : après la série d’ateliers, vous faites le point sur vos objectifs, initialement fixés lors de l’entretien personnalisé individuel. 

#7 Profitez aussi de la médecine douce

Différentes pratiques, associées à votre suivi médical, peuvent vous aider à mieux vivre et gérer votre sclérose en plaques au quotidien. Plusieurs études publiées dans la presse scientifique et médicale ont étudié les effets de nombreuses disciplines sur des patients, entre 2001 et 2018. Concernant la médecine douce, les résultats de ces études permettent de distinguer clairement les bienfaits de son association à la prise en charge « traditionnelle » : 

• La pratique du yoga, ou de l’acupuncture, détient des impacts bénéfiques sur la fatigue et ses effets psychologiques.
• La méditation de pleine conscience et toutes les techniques qui l’utilisent, comme la sophrologie, améliorent la qualité de vie et permettent de réduire la fatigue et les symptômes dépressifs.
• Les techniques de relaxation provoquent les mêmes effets, en plus de diminuer le stress et la douleur… à condition de les poursuivre.